SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

診察 プレ5.0mg プラケニル減量/幸せのパッチワーク

こんばんは

 

血液検査の値は良いけど、一旦据え置きみたい。最近の患者さんには先にプラケニルを減量する傾向にある(流行ってるってこと?)らしいので1⇔2錠交互に飲んでたのが毎日1錠になりました。

 

 

もう1〜2年だけど、食欲増進が酷いので精神科の薬を減らしていくことに決まりました。おさまるといいね

 

 

1番の関心事は、春ごろに扶養の関係で社会保険→国民保険に切り替えたときの還付金(?)です。10万円くらい医療費を一旦自己負担して、ほとんどが返ってくるんですけど、6月に申請してさっき承認の手紙が来ました。

 

振り込まれるのはいつなんでしょう。ここまで待たされると返してもらうというより、もうほとんどコロナの給付金みたいな、「もらえる」感覚です。【追記2021/12/15 1週間経たずに振り込まれました。ありがとうKyoto City】

 

10万って相当ですよね、本当に生活やばい人は泣きつけば早めに返してもらえるのかな。それとも消費者金融のお世話になるしかないの?

 

 

 

病気になってから「幸せ」について考え続ける中で、凝り固まった考え方がある。

 

友人関係がこうなら、仕事がこうなら、毎日の食事が、お金が、家が…

そういう部分的な幸せを全部かき集めること自体そもそも難しいし、奇跡的に十分な量集まってもそれはパッチワークみたいな代物になる。

いくら再編成しても納得のいくものには一生ならない気がします。

 

それよりは、一つ一つがなんだこれ?っていう絵だけど、遠目で見たら一つの絵になるモザイクアートのほうがいいかもしれない。

 

いや、もっと言えば真っ白なキャンバスに、好きな色で自由に描いた方がいい。

 

 

大昔、僕はこのブログの一番最初で「自分のキャンバスは真っ黒に塗りつぶされてる。その上に何も書く気にならない」と言っていました。

 

地が真っ黒でも、他の人より小さい枠でも、パレットの色が少なくても…どこまで制限されてもやっぱり一枚の絵に書いた方がいいんじゃないか。そう思えてきた自分がいます。

 

出来ることをできる分だけ、それでもそれなりのものは作れるかもしれない。

 

独りを感じる時間が長くなって久しい今、そう思えてきました。 

 

 

 

更新するかわからないので一応書いておきます

良いお年を

 

 

心込めて