SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

センター試験後に倒れて良かったとか思ってた時期がありました。「良かった」と色んな人が言ってくるのが許せません。この状態を「良い」と思うのなら代わりませんか?

こんばんは。

 

自分を心の中で罵倒して、数秒後それに傷ついて泣いていた時ほどではないけど、日中と寝る前と差が激しいです。

日中は以前にも増してせっかちになって、最近はすごくイライラします。上手く物事が運んでいても、です。

夜はすごく悲しい気持ちになります。

 

引っ越し先の難病相談センターに電話して、SLEを診てくれそうな病院を教えてもらいました。また、医療制度についても教えてもらいました。

方法としては

①住民票と受給者証は今のままで、医療機関を追加する

②住民票と受給者証を引っ越し先に移し、申請し直す。

の大きく分けて2つのようです。

②しか頭になくて、ああそうかと思いました。

成人式が来年なので①が一般的かもしれません。どうするべきかわからないというのが正直なところです。

どちらにせよ今の主治医に紹介状(?)を書いてもらう必要があります。

 

特に夜ですが、これから苦難しかない気持ちになって修行し続けているような気分になります。早くこれを終えたい、という気持ち。

昔は将来とか未来に不安と同じだけ希望を持てていた気がします。何でやろう。

 

なぜか皮膚科でしかもらえないアレルギーの飲み薬は引っ越し先でもらうあてが見つかるのでしょうか。明日それをもらいに行ってきます。

すごく混むので朝早く行って早い順番を取るか、ゆっくり行って数時間待たないといけません。何で嫌な2択なん

いつから目の前に差し出される選択肢がどれも悪いものばかりになったのかなあ、でも選べるだけマシです。

 

息を吸って吐いて、それを心の底から喜ぶのはもう限界です

 

 

ありがとうございます