SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

汝は画(かぎ)れり

こんばんは、診察日でした。

 

膠原病

クレアチニンが0.3を下回ってて今までで一番いいとのことでした

DNA抗体の値が診察の時には出てなかったので、それが下がってたら薬も減らそうかって言われました。

特に悪いところなしってことで、ジムがお休みになって辞めたって話をしたら散歩とかしてみてくださいって返されましたw

 

精神科

最近食欲がヤバくて、朝、昼前、昼過ぎ、晩、就寝前って5回くらい食べそうになります。なんならもっと食べたいくらい。

体重も増えまくってて縄跳びとかしてるけど追いつかないレベル。

血液検査的にはそれで悪い値が出てるわけではなくて、ステロイドと精神薬のどちらも食欲増進の副作用があるけど、まだどちらも続けたいのでって一旦保留になりました。

 

特に印象に残ることはなかったですw

 

薬局もレジ袋が有料になるみたいで、ベンリスタ始めるときにもらった保冷バックと小さいバックを今回から持って行きました。

コンビニでバイトしてるんですが、どうなるんやろう。袋2つ以上使うとキレられたりするんかな。

コンビニのレジ袋って食べたり飲んだりした後ゴミ袋になるからいいですよね。

現場仕事の人たちがマイバック持ってコンビニくるの想像できないし、自分自身も財布と携帯だけ持って気軽に寄れるのがよかったのにw

 

てか今ニュースで見たんですけど、プラケニルがコロナ対策の効果があるかもしれないらしいです。入院患者に投与して30人中29人が助かったとか、トランプ大統領が予防薬として飲んでるとか。

こんな偶然いらないんですけどw 

 

 

給付金見越してiPadAirPods買っちゃいました

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AirPodsiPhone XS買った時から持っててすごく便利だったんですけど、真剣に使うと3〜4時間で充電なくなるので、使いまわしたいとき用に買い増ししました、無駄w

 

iPadは動画みたりゲームしたりっていう私用と、今塾で教える時にiPadでオンライン授業してたんですけど、対面でも上手く使えないかな?って思って買いました

 

ただ、タッチペンが純正じゃなくてBluetooth接続じゃないやつなので手のひらついて普通の紙みたいに書けないんですよね、手を浮かせないと書けない。

 

 

 

ここでは正直になります、無駄だったかもw

給付金の使い道について偉そうに言ってた割にこれ

 

でもきっと活躍する時が来ると信じてます。今月中はお試しで教えるのに使ってみます

 

 

 

 

 

ここから憂鬱なこと書きます

 

 

何回も言うけど、また再燃するかもって思うと自信なんて持てない気がします。

自分を信じるということと、病気の再燃への不安って反対のベクトルな感じがします

 

目に映るもの、感じるもの、考えることのうち実現可能なものは本当に一握りしかなくて、その少量の夢すら手からこぼれ落ちそうです

 

せめて妄想の中で生きてたいけど、その中でも僕はSLEです。

 

今までは「何年後には中学生かな、高校生かな」って考えられて、その通りになってきたのに

今は、数年後、自分は入院してるかな、死んでるかな、ニートかなってしか考えられません。

 

そんな中で長期的目標に向かって頑張れない。どうせ努力の結果得られるのは病気です。

 

最近死にたいと思う、その気持ちの波に必死に耐える、ということがよくあります

流されずに済んでるのは他の何でもない抗うつ薬のおかげ。

 

危なかった、ってあと何回言うんやろう

 

やっぱり何にもできない気がする

 

これは自分で自分を限定してるのか、正しい身分相応なのかまだわかりません

 

 

 

以上