SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

汝は画(かぎ)れり

こんばんは、診察日でした。

 

膠原病

クレアチニンが0.3を下回ってて今までで一番いいとのことでした

DNA抗体の値が診察の時には出てなかったので、それが下がってたら薬も減らそうかって言われました。

特に悪いところなしってことで、ジムがお休みになって辞めたって話をしたら散歩とかしてみてくださいって返されましたw

 

精神科

最近食欲がヤバくて、朝、昼前、昼過ぎ、晩、就寝前って5回くらい食べそうになります。なんならもっと食べたいくらい。

体重も増えまくってて縄跳びとかしてるけど追いつかないレベル。血液検査的にはそれで悪い値が出てるわけではなくて、ステロイドと精神薬のどちらも食欲増進の副作用があるけど、まだどちらも続けたいのでって一旦保留になりました。

 

特に印象に残ることはなかったですw 薬局もレジ袋が有料になるみたいで、ベンリスタ始めるときにもらった保冷バックと小さいバックを今回から持って行きました。

コンビニでバイトしてるんですが、どうなるんやろう。袋2つ以上使うとキレられたりするんかな。コンビニのレジ袋って食べたり飲んだりした後ゴミ袋になるからいいですよね。現場仕事の人たちがマイバック持ってコンビニくるの想像できないし、自分自身も財布と携帯だけ持って気軽に寄れるのがよかったのにw

 

てか今ニュースで見たんですけど、プラケニルがコロナ対策の効果があるかもしれないらしいです。入院患者に投与して30人中29人が助かったとか、トランプ大統領が予防薬として飲んでるとか。

こんな偶然いらないんですけどw 

 

 

 

iPadとAirPods2つ目買いました。AirPodsは本当に便利で、もう1年半くらい使ってるんですけどヘビーに使うと充電が2〜3時間で無くなってしまうので2つ目欲しいなって思ってたんですよ、で勢いで買ってしまいました。

 

iPadはきっと親から給付金10万がもらえるだろうと思って前から欲しかったので買いました。一応今もiPadから書いてるんですけど、smartkeyboardは開けたり閉めたりは便利やけどMacの方が書きやすいかな

 

タッチペンは安いの買ったんですけどBluetooth接続のやつの方がいいですね、掌とかに反応してしまうので。

塾で教えるときに使えるかなーとも思って買ったんですけど正直微妙そうですw 今月試してみてよかったらまた授業に導入できたらいいかな

 

もうぶっちゃけて言っちゃうとそんなに要らなかったかもしれませんwYouTubeとか見るのには絶対使うけど、それじゃねえw

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これも何回も書いてますけど、大事なところで病気になるというか入院するというか、そんなふうに考えてしまってるので自分を信じてあげられないです。もうこれはSLEと診断される前から気付いてたことで、何よりも挑戦とか自信とかそういうことが全くできなくなりました。

 

最近は何を見て、感じて、考えても悲しいです。目に見えたり考えられることの中で実現可能なことが掌に収まるくらい小さかったり少なかったりすること、それすらこぼれ落ちてしまいそうなこと。

 

当たり前に進んでいくと思ってたことすら出来なかったから、希望的観測が全くできません、どうしよう

今まではどうなるかわからんけど○年後には高校生かな、大学生かな、みたいに考えられたけど

今は数年後入院してるかな、死んでるかな、ニートかな、みたいなw

 

なんとか今の生き方・考え方で納得しようとしてるけど、それを揺るがすようなことばっかり見せられたり言われたりします。

週に何回か、死にたいという波に流されそうになって「ああ、危ない。。」ってなります。流されずに済んでるのは現状とか、心が強くなったとかではなく、単に抗うつ剤を飲んでるからだと思います。

 

妄想の中の世界で生きたいのに(笑)その妄想の中ですらSLEを考慮してる自分、本当に楽しくない

 

限界を自分で決めてしまってるのか、正しい謙虚で身分相応なのか

 

 

以上