SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

プレ10mg、ベンリスタ

この前尿蛋白が今までで一番高かったので1週間後の今日、再検査に行ってきました。

 

昨日からドキドキして、もし入院とかなったら逃げてしのうって思ってました。

 

 

結果、尿蛋白はこの前より落ち着いてるけどクレアチニンが上がってて腎臓の炎症は続いてる、抗ds-DNAが初めて陽性となり、SLEの勢いが増してる、とのことでした。

 

1週間前下痢をしてて、感染症になった後はSLEAが活発になりやすいらしいのですが、一旦プレ8→10mgに増量しましょうと言われました。

1ヶ月経っておさまったら9mgに戻すから、って言われたけど絶対戻らないよ。

 

 

あと、ステロイド免疫抑制剤で治療してるけどそれだけじゃSLEの治療が困難に感じてきてるからベンリスタも検討してるということで冊子を貰いました。

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使った方がいいなら使いますって僕が答えると、じゃあ使っていく方向で進めますね、と。

 

 

SLEとして約2年経って初めての増量と、治療難しい発言。今日はお昼には病院終わってたけど、さっきまで結構呆然としてました。、

 

ま、今までプレドニンが順調に減ってきてたのが奇跡やったよな。みんなこの時の気持ちをどう乗り越えたんだろう。

 

でも精神薬のせいか「ま、いっか」って思ってきてます。10mgを切ってから体が軽いって記事にもしてたけど、まあいっか

新しい薬を始める時の副作用が怖いけどまあいっか。普通レベルに幸せにならなくてもまあいっか。

 

 

でも、学校もやめてストレスのないように生きててもこれやもん、「ほらな?」と思う。

そんなにしんどそうじゃないって言った下宿先の医者にも「ほらこうなったぞ?」って感じ。全部全部そう。

 

自分だけはわかる。やっぱり絶対期待しちゃダメだ、自分のことに。諦めるっていうのは一瞬の行動じゃなくて継続する動作で、諦め続けないといけない。それでもちゃんと諦めないと。

 

(今週日曜からめちゃめちゃ勉強してます笑)

 

 

以上