こんばんは。
先日、月一の診察に行ってまいりました。
採血・採尿→腎臓内科→膠原病内科→精神科
後眼科があればフルコース、今まででもなかなか詰まってた方でした。
あのですね、まあエッセイストとしての顔も持つ僕なんですけど、ちょっと長くなりまして4000字あります。書きなぐってるので読み飛ばしたり選んだりして読んでくださいね。日本語だとこう言うことがあるから「作家になれるかも」って勘違いする僕みたいな人が大勢生まれ、もがき、死んでいくんでしょうね〜
指定難病適用の話
以前会計にて
8月の会計の時に精神科も自己負担額に含まれると思ってたら勘定されてなくて会計の受付で聞いたんですよね。そしたら「こっちはSLEの治療じゃないですよね？」って言われて。
いやそんなん知らんわ分からんわ、、自分が決めることじゃないし。
結局診察の最後に渡される会計の紙の上にどの保険を使うか書いてあって、それがなかったという意味の発言だって今日わかったんですけど、（まあそれもそのまま言えよって話ですけど）それで今回は診察の前の受付で言うことにしました。
腎臓内科の受付にて
で、聞いたんですけど「それは会計で言ってもらわないと…」みたいな。
関係ないですけど、新人ぽい事務のおばさんにめっちゃ高圧的で、こっちまで気分悪くなった看護師でしたけど。
こっちは会計で変更できないの経験してるわけで、僕そう言う時フリーズしちゃうんですけど、そしたら「とりあえず先生に聞いてみて下さい、私では判断できないので」って言ってもらいました。
診察にて
腎臓の診察で言ったら「今まで適用されてなかったの？」『ずっとされてたんですけど、精神科が適用されてなくて、今回時期が空いてからなので外れてないか不安で』
「適用してもいいんだけど、２つの科までだからうちでは処方もないし診察代も大したことないと思うから他の２科にしたら？先生に言ったら大丈夫やと思う」
ほーんと思いつつ膠原病内科へ
「２科ってことはないと思うけど…。精神科も適用したらいいよ、会計でうまくいかなかったらそこで私に電話かけてもらって難病の治療ですって言うから、適用しよう。何も言わなかったら取られるし、みんないろんな科を適用したりしてるよ」
精神科でも同じようなことを言われました。
会計にて
結局会計の紙に全部難病って書かれてたので診察代も処方代も全部自己負担額に入れてもらいました。
これ今までもちゃんと言えば眼科もなんでも入ってたんやろうな、バカです。また過去の自分殴りたくなります。
この保険が使えるように早く難病の認定をしようって動いてくれたのは腎臓内科の先生だしすごくありがたかったなと思うけど、それを受け取ってからの活用をあんまり知らないのかな…笑 会計で聞いてみてとか多かったしね。
こういうのってしんどい時に動けないし、上に書いたような会計の時とか受付とかで撥ね付けられた時に心折れちゃうんですよね。まあ今回からできることを前向きに捉えたいです。
体調の話
腎臓
今年の5月からセルセプト1000→1500mgになってから腎臓の値はほとんど良くなってて、尿蛋白以外正常値になってます。その尿蛋白も下がってきてるので今後３ヶ月おきに診ていきましょうとのことでした
今回はこの科が一番待たされて、病院空いてすぐ行ったのに2時間くらい待ってました。他の科はここが遅れたのもあるかもしれないけど、すぐ呼ばれて予定通りの時間に終わりました。失礼な話ですけど、人工透析になるのは怖いけど、自覚症状感じてないし数値見てるだけだから行くのめんどくさいです今後。
膠原病科
まず喘息の話をして、今までの頓服メプチンエアーと1日1回のレルベアという吸引の薬をもらいました。
今までも、毎日する薬要りますか？って聞かれてたんですけど、それほどじゃないと思って断ってました。でも今回もらいました。実は帰ってから夜中も2回くらいきて、メプチンエアーに救われました。呼吸がしんどいレベルが変わってきてて毎日の吸引ももらってよかったなって実感。
あと前述の尿蛋白が気になるということで、セルセプト1500→2000mgに。ステロイドはそのままでした
そういう事務的なというか話が終わってすぐ、僕まだ頑張れますか？って話しました
そしたら前期の受けられなかった◯大受け直さないの？って言われました。
正直受験が怖いんですよね。あとは調子乗ってんじゃないよって言われちゃうかもしれないけど受験は余裕で合格できても今回みたいに通うのがしんどく感じるんです。毎日通う、授業受ける、課題やるってこなせないな、倒れちゃうなって。
それをいうと京都内で通うならいけるんじゃない？病気についても向き合って行ってまだ若いし、と言っていただきました。
この話きっと一生言うと思うんですけど、退院して５日後に後期で合格したんですよね。「普通受からないよ」って言ってもらって、手前味噌だなって言われちゃうかもしれないけど「そうだよね！！」って心の中で思いました。
当時みんな「合格したこと」を褒めてくれて、それでもありがたいんですけど、僕の周りの人には当時の状況も踏まえて労ってもらいたかったんですよね笑 そんな中ですごいねって。
要は履歴書を見た褒め方を身近な人にされるのが少し辛かったんですよね。◯◯高校卒業、◯◯大学入学 賢いねって。誰でも言えることですよね。その間のことを知ってるんだから毎日塾頑張ってたねとか夜まで勉強してたねとか、特に親なら言えや！とかそんな気持ちでした。
まあそんなこんなで泣いちゃって（え？）頑張っていきましょうって言っていただきました。先生、この前の診察の時は怖かったけど今日はなんか安心したな、気分屋ですね
精神科
暇な時に、病気になってからの腹立つこと・情けないこと思い出して、去年までは悲しさに変わってその度に泣いてたんですけど、最近は怒りに変わって近くにあるもの壊しそうになるんですよね。一回思いっきり椅子蹴ってしまって、完全に衝動的だったのでそれから自分で怖くなっちゃってます。
あと昼間何かしてる時は割と楽しく感じることも増えたけど、寝る時真っ暗な部屋の中で外からの情報が消えると将来について考えてすごく辛くなるってことを話しました。
そしたらお薬が出て、いよいよ抗うつ剤のトラゾドンを処方されました。昨日飲んだらフーッと力が抜けていってそのまま入眠できました。高校までの頃疲れて寝る時はグーンと沈んでいく感覚だったけど、それとはちょっと違って、アイススケートでツーっと眠りのゾーンに入っていく感じ（アイススケート1回しかしたことないですけど）寝る時ちょっといい空想なんかもしてましたね、若干怖い
起きてからも寝たなーって言う感じ。ただ昼間ずっと眠い。昼寝もめっちゃしたし、する前も後も何してても眠い。ブロチゾラムもずっと飲んでて１錠ずつ飲むように言われたんですけど、減らしたほうがいいかな。
将来を考えるようになったお話をすると、先生は22で食いっぱぐれないように考えて医学部に入り直したそうなんですが「医者になれってわけじゃないけど、いけるんじゃない？」と言われて医者の求人とか見せられました笑 当直で一日１０万とか笑 週２で月８０万もらえたら生きていけそうでしょ？って
まあめんどくさくても資格だけでもとるとかいいんじゃないですかって言いながら、医学部の話めっちゃされました。結局途中で倒れちゃうのが怖いわけで、すぐ死ぬ病気じゃないからねって言われても死ぬって言うのは（脳死は置いといて）現象だけど生きるっていろんな状態だから動けるわけじゃないよねとか考えて。
ん？と思う部分もありつつ、まあぶってんじゃないよって言われちゃうかもしれないけど「語り合う」ってことが唯一出来るのでいい時間ですね。お金の問題も医療券効くようになったし。
もし進学の勉強のことだったら高校を頼ってもいいんじゃない？とも言われました。僕自身一人で考えてたことだったので「ありなのかも」と思ってきました
終わり
相当長くなっちゃったけど分けてもしょうがないですよね。誰に聞いてんだって話ですけども。
今回は自分から積極的に話そうって思って症状のことも気持ちのこともちゃんと話せたので、初めて会計の列に並んでる時スッキリしました。
やっぱりちゃんと聞いてもらえて否定されないって言う安心感は大切ですね。神戸のしんどそうじゃないとか言った終わってる医者とか、入院中ことごとく「は？」みたいな顔した研修医とか、これくらいだったら健康な人もあるとか宣った看護師とか、そう言うのがあると「言っても聞いてもらえない、言うのが怖い」ってなっちゃうから。
相手が医学的な知識とか経験がどれだけ豊富でも、僕の体のことは僕しか感じないし間違いとかないんですよね。実際高校の時から飲んでる弱いアレルギーの薬もステロイドで代用できるって言われてできなかったし。あいつら大したことないですからね。
健康にしてもらった人たちに先生、先生って言われて付け上がってる人も絶対多いですから。聞いてもらえなかった、助けてもらえなかったって言う人たちは非難する元気もないですからね、存在にも気づいてないでしょう。
こんなこと書いてるから長くなるんだよって話ですね。最後に、成人式の参加申請みたいなの送りました。ネットでやるんですよ。個人情報の他に20歳はどんな一年にしたいか漢字一文字で表してください、と理想の大人？だったっけな、入力する欄があって。
漢字は「蘇」にしました！
腐らない腐らない。
終わります、ありがとうございます
