SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

診察日 プレ8mg

こんばんは、診察日でした

 

血液検査の数値だけ見たらほとんど異常なしって言われました

一応尿蛋白、潜血あって異常値だけどマシな方らしくてプレ8.5→8.0mgに

 

僕的には7mg以下になるとまた違うって聞くから、そこまでの経過はあんまり気にしてません

 

 

微熱も1ヶ月で1・2回出たかなくらいで、ありがたいことに調子いいんですよね

 

たまに疲れた時とかお腹空いた時とか、一番しんどかったときの頭痛・倦怠感がその片鱗を見せるけどそれ以外はなんとも無いです

 

 

死にたいのは依然変わらずです

当然精神科で言えるはずもなく、楽しいことがそんなにない、夢中になることがないと同じ話をしたら、ご飯が美味しく食べれてるならそれは楽しいんじゃないですか?とか言われました笑

 

確かにご飯美味しい。でも異常に食欲湧くし太るし罪悪感も同時にあるんですよね

 

こんな状況の中で勉強するの大変ですよねって言われたけど「どうでもいい」って答えました

別に試験が行われなくてもどうでもいいし落ちてもなんでも関係ないですw

 

どうせ受かって通っててもいずれ体調崩して終わるだけだし、そもそもみんなが同じコロナの状況だから、自分だけ入院しながら勉強してた現役の時と比べたらマシです

 

進路が安定するまでは精神薬据え置きで行きたいとか言われて、違う違う

 

俺の人生は安定しないの、どうやっても。俺の責任みたいにいうのやめてほしい。受かってホッとできるわけないやん。1回やめてんのにw

受かったら安心ってSLEになる前の考え方や

 

これをその場で言えって話ですよね

 

 

あとベンリスタ注は続けてて、薬局の人に効果出てますかね?と。確かにそろそろ半年になるし効果出てきてもいいんですけど、特に感じないんですよねw

 

ただ悪くはなってないし、言われてみればちょっとずつ良くなってきてる気もするから効果あるのかもしれません。

 

注射はそんな痛くないけど痛いです。毎週終わったらご褒美のアイス食べてます(こういうところ自分でも可愛いと思う)

 

 

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この前2年ぶりにスタバ行きました。舌が赤ちゃんでコーヒー飲めないからね

 

 

 

最近死にたいという気持ちだけを示唆的な言葉で書き連ねてばっかりだったけど、こんなことしてても意味ないよなって思ってきました

 

やっぱり書くこと書かないとな、と思います

 

大筋は同じことなんですけど2つあって

 

 

1つ目は塾のバイト仲間にK大生が居て、それって僕がSLEになる前に思い描いてた未来なんですよね。K大に受かって通いながら塾でバイトするっていう

 

なんか簡単に手にしてるやん、っていうのとやっぱりどこか屈折した気持ちが残っててやるせなくなります

 

 

2つ目はその塾の同僚みんなに対して純粋に羨ましいなっていう感情になります。同じところにいるように見えて(たとえ僕が今大学生だったとしても)別の道を歩んでて絶対到達できないっていう。

 

 

2つバイトして生活できてる風なことに感謝しないといけない、動けてることにありがたみを感じないといけないってわかってるし、もちろんそういう気持ちもあるけど、やっぱり比べてしまいます

 

 

ここから人生がどう動いても幸せにならないってある意味すごいことですよね。たとえ今思ってる、大学行き直して教員免許取って就職してもSLEである限り(さしあたって僕だけの話ですが)何にも幸せじゃないです

 

たとえ本当に大切な人ができて結婚できたとしても、それも幸せじゃないんです。何もしてあげられないし楽させてあげられないから。 

 

そばにいるだけでいいとか言ってもらえても(想像してるのがそもそもキモいですよね)、それすら叶いませんからねw

 

あー、死ねないかな

毎月の医療費1万、それで収まってることに感謝しないといけないかもしれないけど、月々1万ポッキリの車買えるやんw

 

 

 

  ALSの方で嘱託◯人のニュースがあったときに、「他にも難病ってあるんです」みたいにSLE紹介してるやつはどういう気持ちで書いてんだ?なんだその関連付け。

 

本当安全なとこから好奇心で見てくる奴って気持ち悪りぃな、引き摺り込んでやりたいわ

 

いや、かわいそうだからやっぱやめる。