SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

俺、このままずっとニートなのかな

こんばんは、時間の流れが早いです

昨日のことやと思ってことが、実は月曜日の出来事で驚きました!w薄っぺらい毎日やからかな

 

一日ずっと熱が出るようになりました

 

今日は診察でした、3日前にも行ってたのですがこの前は病院変えて検査もなかった日だったからです。僕今はこれくらいの頻度がいいです。毎週で、いやもっとでもいいです…(やることがない)

検査結果は腎臓の値がかなり良くなってて、他も特に悪いところなしということでした!

神戸の病院の終わりから良くなっててどちらの先生もセルセプトを増やしたからかなと言っていました。

僕はお馬鹿なので、薬の量とか血液検査の結果がどうとかより、とにかく自分の所感が大事だと思ってます。調子いい!って思えたら(勘違いできたら)やりたいこといっぱいあります。僕がしんどいと感じるならしんどいし動けない。

 

あ、あと!京都の総合病院で「うちでは処方できない」的なことを言われて、4年前から去年も皮膚科クリニックに一種類の錠剤(タリオン)のために通ってましたが、神戸の総合病院ですぐ出してもらえました。その紹介状というかをみて今日普通に処方してもらえました笑

いや、去年あれだけ来てたのに必要なかったやん。しかもこれ難病医療費にも含まれてまあまあ浮くやん…。

たしかにアトピーは昔からで、SLEと関係はどうなのかと聞かれたら難しいところかもしれないけど、、何で去年あんなに出し渋ったんだろうって感じです。

でも行かなくて良くなりました。高校の近くなんですよ、別に良いんですけど朝並ばないといけなくて、ひとまず良かったです。

ああ、良いことあったわ、それだけで今日は良かった!。

 

次はお盆明けに膠原病科(?)で診察いただくことになりました。そこで熱型というものを持ってきて欲しいと言われました。いつ、何度あったか測ってきて欲しいということでした、時間で決めて測るのか、「しんどいな」で測っていいのかよくわかりませんが、ここにきてようやく薬を飲む以外で協力できることができました。久しぶりにまた違う科というか、、入院してすぐいろんな科を回ってたのを思い出します。血液科(?)で診察室の窓から桜がすごく綺麗に見えて、窓一枚隔ててどうしても向こう側に行けないもどかしさがありました。そこでも特に見つからず「病院中の先生が調べてくれてるから絶対に病気わかるから」って唯一「絶対」って言わはった先生だし本当にそうでした。

 

2週間後がなんか怖いな、なんとなく新しく行くのが怖いです。

 

今日めっちゃ暑かったです…。京都だからですか?去年くらいから暑い中外で歩いておられる方、心の底から凄いなと思います。どんなに短い距離でもとことん立派です。僕はとことん屑です。

 

 

終わります、ありがとうございます