SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

退学、診察

こんにちは。お久しぶりです

緑のスターは余りまくってたので、ずーっとそれで押しているだけで特に意味はないです。もう無くなりそうなので普通のスターに戻りますが、気にしないでください。

 

今日は膠原病と精神科の診察がありました。前回の記事で熱くなっていたのに書き忘れていてプレドニン10→9.5mgになっていました。あと朝と夜に分けて飲み出しました。

今日はそれが9.5→9.0mgになりました。

 

8月末に大学から連絡があって、大学の手続きに来れますか?と。無理そうですというと、郵送だけで出来ますので、と言われて郵送で済ませました。許可証は10月になるらしいのですが、郵便局に出した途端気持ちが軽くなりました。

 

9月に入ってからポケモンgo で歩くようになりました。ここ2週間くらいは1万歩とか歩けるようになってきて、それも一年半前の死に物狂いの運動じゃなくて、比較的心地よい疲れ方で出来ています。

 

一昨日に幼馴染がみんな成人したので初めて○貴族に行きました。夕食前の薬を先に飲んでから行ったのですが気持ち悪くならずに済みました。

そこで凄く僕のことを考えて色々言ってくれてたのは伝わったのですが、「(人生100年として)今まだここらへんで、めんどくさがったらもったいない」とか「結局は気持ち」とか言われて自分は面倒くさがって大学辞めたんかなと落ち込みました。「そんなことない!」とも言い切れない自分がいました。

 

今日は精神科医の方と1〜2時間くらいお話ししました。ステロイドとかSLEによる気持ちの落ち込みじゃなくて、誰でもこの状況になったらそうなる心の沈み方やね、って「そうそう」って思いました。

 

その先生も自己免疫疾患を持ってるらしくて、昔は余命7年とか言われてたけど、自分(先生)が参加した治験の薬で自分はそれ以上生きてる

だからSLEでもそういうことが起こるかもしれない。とか

いい先生と出会って劇的に良くなるかもしれないとか希望の持ちようはあるという話をされました。

 

でも同じように他の病気を併発するかもしれないし、何も薬が開発されないかもしれないわけで、そういう「かもしれない」は僕は悪い方にしか働かないって言いました

 

それに対してどちらかといえば楽観的になれている方だよって。去年から1年半くらい普通だったら持たないからそういう意味では楽観的だよって言われました。うーん、っていう感じ。

 

 

ただ、本当に頑張りましたねとか偉いですねとか、意識的に言ってくださってた気がします。あと「(これから)どうしていこうかな?」という言葉も何回も口に出されました。小学校で怒られた後に「次からどうしたらいいかな?」って自分で答えを見つけるのを促すみたいに。わかりませんって言いました。

わからないけど何もできる気がしません。何を始めてもうまくいく気がしません。今行ってる病院の中のコンビニでずっとバイトしてる友達がいて、さっき書いた集まりの時に紹介しよか?と言ってくれたのですが、今日病院行ってみて、病気と向き合わないといけない嫌な場所すぎて無理やなと思いました。

 

膠原病内科ではちゃんと朝起きれるようになって偉い!とか子供みたいなことを言われながら、腎臓内科も一応期間開けながら見ましょうということになりました。

その先生、ハキハキしてテキパキしてるだけだと思うんですけど怖いんですよね、圧力感じる。イラついてるんかなとさえ思う。

 

その方に前回言われた「生活を立て直すために」っていう言葉はずっと僕の中で反響してて、引っかかってたのですが理由がわかった気がします。

立て直すっていうことは、今倒れてたり壊れていて、だめだということです。もうどうでもいいや、これから先もこんなもんなんやと思っていた、思うことでなんとか自分を保っていた僕にとって響くのは当然でした。

今日は二人の先生ともに立て直すって言わはりました。

 

友達にも全く外に出てなかった7月よりは成長というか進歩や、みたいなことを言われました。

社会的に何もしてなくても僕はそれを否定したくありません。だってその状態を否定されてしまったら本当に逃げ場がないから。

 

 

最後に精神科医の先生が「とにかく生きましょう。生きてくださいよ」と。こういう無条件に認める言葉を退院してすぐの僕に言いに行ってあげたいです。ありがたい言葉だなと思いました。

 

最近思ってることは幸せに生きられなくても楽しく過ごすことは出来るんじゃないかということです。

 

 

あー。正面から自分の状況を見つめるとやっぱりしんどすぎて無理なんですよね。だからブログ書かないんです。

 

 

 

なかなかどうしても幸せになりたかったなとは思ってしまいますね。