SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

診察

(すごく長くなってしまいました、今すぐここか好きなところで回れ右していただいて構いません。)

 

こんばんは

 

先日診察に行ってきまして、SLEを診断されてから地元では初めて膠原病内科に伺いました。

(腎臓の値がずっと悪く、指定医もいらっしゃったので腎臓内科にお世話になっています)

 

会って「お久しぶり」と言われました。30〜40代くらいのハキハキ話す女性のお医者さんでした。僕の記憶では会ってないのですが、入院した時に色んな科を回る中で会っていたらしいです。

 

寝られてますか?っていう話と熱型を見せてくださいというのから昼夜逆転してしまってますという話に。

立て直していくにはまず生活リズムを整えた方がいいけど原因はなんでしょう、自分で直せそうですか?って聞かれました。

将来の不安があります。出来なさそうです、って言いました。家庭環境から少し聞かれて親に起こしてもらったら?って言われたのですが、元々は共働きだったので自分で起きる習慣だし、起こしてもらって解決すんのかなって。

 

大学の状況から「親心からすると勿体ない」という何回も聞いた感想の後「工学部にしたのは夢があったの?」って聞かれました

 

入院前まで、浅薄な知識の中でエネルギー供給に興味があって第一志望大学の学部学科を選びました。第二志望以下はそれに似た学科を選んだので今入学してる学科も含めてちょっとだけズレてたんです。

受験できなかった段階で、その夢ごと捨てた感覚だったのでこの手の質問にうまく答えられないでいます。

それに進路を決めた後、体の変化があって進んでいくことになったので、その後の状態ではまた「やれそうなこと」の中でのやりたいことが違います。

 

「あったと思うけど思い出せない」とその時はそうだったので答えました。

 

それに対して、心のパワーみたいなものが小さくなってると思うから一度精神科で話を聞いてもらいますかって言われました。疑問のもらいますか(?)、と決定事項の(じゃあ)もらいますかの間みたいな言い方

気づいたら「はい」って素直に答えてました。

 

それ(受診)で何か良くなるのかって思うんです、とも話しました。病気が治るって考えたら夢が持てるけど今持てませんと言いました

 

寛解に持っていくのと安定させるのは難しいけど、同じ病気で結婚して出産してる人も居るから将来はあるしまず心を良い方向に向けていきましょうと言われました。

 

だからそういう結婚出産とか、もうあまりにも遠いから。無理だから。すると無理じゃないみたいな来るけどその時期が来たら必ず言う「無理だったでしょ?」って

その理論ってこのクラブチームからプロに行った先輩もいるからとか、放浪生活してても社長になった人はいるから、とかそんな風にしか聞こえない。

 

精神科とかもう全部去年やってもらいたかった。去年は春から夏が終わるまでずっと泣いてた。入院してから少しずつ涙に変えることで夢と一緒に自分を一人殺した。もう絶対帰ってこないんだよ

 

 

なぜ人はもう遅い段になって焦るのだろう。そう言うのを見てもっと早く気付けば良いのにと思いながら生きてきた。

だから準備ができてないと不安だし設計が立てられないと怖い、進みたくない。

もっと早めに精神面とか気を遣ってくれたら良かったのに。入院中は「無理しない範囲で体を動かして体力を戻そう」「できるならせっかくだから勉強しよう」当時の僕も僕自身に言ってた「今までのが無駄になるから頑張ろう。」1・2年だけだけど一生懸命やってきて、それで受けられないってあまりにも嫌だから最後に1つ受けよう。20分でしんどいけど2時間やりきろう。

 

今なら言ってあげられる。全部無駄になるからやらなくて良いよ。休んでて良いよ。結局1つ受けたところも辞めてしまってもう何もないんだよ。

 

お医者様だか何者かわからないけど「救う」って言葉、文字、簡単に使わないでほしい。出来てないよ?

 

 

こうした言葉をブログとして書き留め続けたのは、精神科をいつか勧められるかなって思ってたから。

 

話がぐちゃぐちゃだけど、熱型を見せたら38.0が1回くらいしかなくて「外に出る気にならない」っていうのから「これくらいならそんなにしんどくはない」とか言われました。その時は全く気にならなかったけど、1ヶ月前の神戸の医者と同じ。

しんどいとか気持ち悪いとか辛いとかそういう抽象的主観は患者の唯一の逃げ場だってなぜ気づかない?客観的事実として熱が何度以下だとか歩けてる食べられてるとかだけ否定してください。

しんどいときはしんどい。辛いから辛い。「そうなんですね、しんどいんですか」なぜ言えない?

何の知識よりまずそういう部分から教えてあげてほしい。「これくらいしんどくない、頑張れ」みたいな励ましのつもりで言ってるならまだわかる。もう「これはしんどいに含まれない」って判断してるでしょ

 

あとは大学をどうするかの判断が迫ってきたら決めなきゃいけないくらいで1ヶ月後まで何もない。予定が、とかじゃなくて本当に何もないんだよ、生活に、人生に。

 

これ書いた気がする

小学生の頃昼休みに増え鬼が流行ってて活発な方だった僕は教室に残って中学受験の塾の課題をやる子達を見て「将来ガリ勉にはならない」と思ってて高2からガリ勉になった。

高2からは「浪人は絶対しない」と意気込んで頑張って、入学してすぐ1年休学して、浪人と同じになった。

僕が小学生の頃から従来の「ヒッキー」とか「引きこもり」が「ニート」と呼ばれ始めてニートがテレビに映ったりし出した(働いたら負けだと思ってる、とか)

それを見て「絶対こうはならない」と思ってたのに今がっつりニートしてる。

 

今後もきっとそうだろう。そっちに進みたくないって目線が悪い方に行ってるから人生も悪い方に行く。

 

去年の俺、このくらいの状態から頑張って外出ようとしてバイトも始めて、凄まじい焦りはあったにしてもかなり活動的な心持ちだった。

だから今はやっぱり鬱だと思う。やたらテンション上がる時もあるから躁鬱って言うのかな。

 

長くなりましたが、同じような日を繰り返しながら多分1ヶ月後の診察も行ってると思います。

 

ここまで読んでくださってありがとうございます…。2,500字です。あなたそれだけ読みましたよ?すごいですね笑 僕には出来ません

 

 

終わります。