SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

ステロイドの捉え方が変わりました

こんにちは

今日は精神科の診察がありました。初診から9日後、「SLE起因で精神的に崩れると心配だから」という理由で診ていただいています。最近の体調とステロイドの相関の話になりました。

はじめに

浅薄な知識しか持ち合わせず聞いた話を自分が組み立てて書いているので医学的には全く正しくないかもしれません。ご了承ください。

ステロイド減量と体調の変化

10→9.5mg

8月中旬にステロイドが10→9.5mgになり、疲れ方が普通になってきました。
例えば体を動かしている間、すぐにも倒れこみそうな常に横になっていたいような疲労感はほとんどありません。少し座ったり横になったり休んでいると回復している感じを実感できるようになりました。

9.5→9mg

9月中旬には9.5→9mgに。2回とも減量して3日後〜7日後の数日間はアレルギー反応が常に出たりするのですが乗り切ると普通くらいに動けている感じがします。

10mgという数字

そのステロイド10mgという区切りは副腎が出す1日の最大量であることが関係しているかもしれないという話でした。(自分で調べてみたところ、コルチゾールの分泌量が1日20mgという情報しか出てこなかったのですが、20mgを切った時にも寝入りや顔つきが変わった自覚がありました)
つまり1年半仕事をしていなかった副腎が動き出す転換点だということです。


ここでステロイドの効果について印象が少し変わったので書いておきます。

ステロイドの役割

過去の印象

僕はパルスの後ステロイドは「免疫機能を抑える薬」だと数人の医者と薬剤師から伝えられました、下から湧き上がるものを手のひらで押さえつけるようなジェスチャーと一緒に。
自分を攻撃してしまうくらい強い免疫の「勢い」を押さえつけるために飲んで、様子を見ながら少しずつその抑制を解除していく。


ただ一つ当時から疑問だったのは、ステロイドは用途の広い薬である(免疫疾患に対してだけではない)イメージがあったのと、セルセプトなどの他の「免疫抑制剤」と何が違うのか不明瞭であったことでした。

新規の印象

今日のお話ではステロイドは戦闘・逃走など体が生命の危険に晒された時に分泌されるものであるということでした。
危険に瀕した時にはステロイドが出て筋肉などの活動に身体中のエネルギーを向けます。
休息をとる際には傷ついた組織の回復や免疫などに割り当てられます。
多量のステロイドを摂取するのは、ある種の興奮状態にして体のエネルギーを免疫に「割り当てられない」ようにするため、体や心を「活動中」のスイッチに縛り付ける(休息状態にさせない)ためだったのです。

副作用の説明がつく

活動中であるため、生命の危機を感じるような焦燥感・不安感・孤独感、原動力がみなぎって躁状態・覚醒(寝られない)・破壊衝動、安静時にも高い心拍数・呼吸、これらが現れます。
しかし常に活動し続ける体や心はすぐに疲弊してきます。それが倦怠感・易疲労感、頭痛・関節痛、鬱・無気力状態...

これらは双方が同時に連続します、毎日ステロイドを飲むからです。

一つ断っておきたいのはステロイド批判ではありません、飲みたくて飲み始めた人はいないでしょうから。上記の症状になった自分を責める必要はないということが言いたいのです。

免疫機能運動機能との間の弁で免疫機能に蓋をするものではないかと考えています。免疫に進めなくなったエネルギーは活動状態に貢献しすぎるくらいしてしまう。

おわり

この話は正しくなくても色んなことを説明できる有力な論だと思います。少なくとも僕に関わった医療関係者では初めて教えていただきました。今回が2回目の精神科医は免疫疾患を持っておられるため一層詳しかったというのもあるかもしれません。
でも患者が不安な顔で症状を訴えてから答えるまで「うーん」と考える顔をする間に、少しでも知識を分けていただきたいです。それが患者を不用意に心配させてしまうかもしれなくても、治療に直接関係ないかもしれなくてもです。