SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

診察 プレ6.0→5.5mg

こんばんは。

 

血液検査の値が落ち着いてるとのことでプレ減量になりました。悪玉コレステロールが増えてるから運動してね、と言われてしまいました…

筋肉量が落ちて、見た目変わってないけど体重は落ちてるんですよ。やっぱり体重じゃなくて筋肉量とのバランスが大事なのかな

 

あと、頭皮用?のデルモゾール(ローション)を貰いました。ここ1〜2年のストレス材料が消えるかな

 

精神科では、処方後むしろ悪化したように感じるビ・フシロールの話。飲んでしばらくしてから効いてるのではないか、という推測のもと、寝る直前に飲んでいたのを寝る3時間前に飲むことに変更しました。

 

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魂心家。美味しかったです

 

 

最近毎日の楽しみが無くなりました。いずれ終わってしまうだろうと思っていたけどやっぱり悲しいです。

 

 

僕は今友達がいない実感でいっぱいです。コロナがおさまったら会ってくれるだろう友達は数人います。学校で隣の席で授業を受ける友達も数名います。でも、心は完全に孤独です。

 

何故なんだろうと真剣に考えた1ヶ月がありました。ひとまずの結論として、病気のこと、SLEのことを身の回りの人は誰も(家族でさえも)理解していないことに原因があるのではないかと。

 

いや、病名を覚えてなくてもいいし主な症状とかを知ってなくてもいいんです。ただ、自分の病態を何となくでも把握していてくれる人にしか心を開けない、そう思ってしまいます。

 

 

そういうわけで、一生孤独なんだろうと思います。理解してくれる唯一に近しい人も無くしてしまいました。(死んだわけではないですが)

 

 

今、楽しいと思えることがほとんどありません。全部無駄に感じます。さらに夢中になるようなことは病気になって以来、何一つありません

 

今日、「さようなら、すべてのエヴァンゲリオン」という庵野秀明先生のNHKドキュメンタリーを見ました。その中で「死ぬことは嫌じゃない。(自殺を踏みとどまったのは)その前にある痛みが嫌だった」と発言されてました。

 

いつも例えに出して失礼なのですが、安楽死をするときの点滴、栓?を緩めて、いつでも体に入れられるなと感じ続けています。

 

人間それ自身がどこまでも孤独な生き物だ、とかそういう説教じみた考えにも至らなくはないです。ただ、どういう思考を辿っても自分は孤独であり、できるだけはやくしにたいことに変わりありません。

 

この状態を外発的にしろ内発的にしろ、良い方向に変える方法なんてあるんでしょうか。

よく、鬱状態の人にお金を渡したら治った事例から、本当の心配事は別にあるような言い方をされますが、僕の場合何億あっても変わらない気がします

 

このブログはまだ何年か続けようと思っています。経過観察ですね

 

最近は雨ばかりですね、皆さんお大事に。

 

 

心込めて

 

 

1年生前期を終えて

こんばんは

 

更新が空いていた分part2 大学編です。

 

コロナウイルスワクチンの体調悪化ともうまく付き合いながら無事前期通い切ることができました!

うちの大学は、発熱での欠席は、欠席カウントしないって決めててその制度をうまく使えました。

 

どんなに体調がいい日でも、小さいキャンパスなのに移動がしんどかったです。

特に暑い中、日焼け対策の薄手の長袖を羽織って歩くのはキツかった。

 

前期終盤に差し掛かると、どの講義もレポートや課題がどんどん出てきて、ずっとそれに追われてました。

締め切りに追われていたというよりは、課題が出てすぐ取り組めてはいたのですが、土日を削ってやってました。土日のコンビニバイトやめてよかった。

 

話それますが、レポートってなんなんですかね?「まとめてこいとか、◯◯を説明せよ」とか言われたらまだわかるけど「〜についてあなたの考えを述べよ」が一番よくわからなかったです。

 

講義で紹介されたことに対して、いろんな文献とか論文を読んで書こうとしても、「僕自身から湧いてきた考え」って厳密には1つもありませんよね。

どこからが引用で、どこからが自分オリジナルなのかってどうやって決まるんでしょう。

 

そもそも論、自分の今持ってる考えってほとんどが他人から与えられてきたものですよね。

わずかばかりの「自分オリジナルのもの」でさえ、そうしたものをルーツとしてる気がします。

ま、いいんですけど。

 

あとはテスト。この大学では初めてのテストだったので不安の方が大きかったです。多分他の誰よりも勉強して準備したんじゃ無いかな。

テストは思ってたよりは簡単でした。中国語は2つとってますが、片方100点取りました!テスト70%の単位だったので本当に良かったです。

 

そんなこんなで、自分の中では全力で人事は尽くしだと思います。もう課題もないので今月末の単位認定を待つばかりです。

 

 

 

夏休み中はなんだかそわそわします。何かした方がいいよなあと思いつつ何も出来てません。

 

・塾で教えるための教材準備

TOEICの勉強

・数学の先取り?

 

ぐらいでいいのかなあ

 

 

友達もいないし旅行行きたくても行けません。

 

てか今の状況で家族旅行に出かけてる塾の生徒多いけど、正直信じられません

「えー!いいなー!楽しそうやな」とか言うてるけど、マジかよって思ってます

 

もう諦めてるのかな笑

 

まあ、どこまで行っても他人は他人ですね…

皆さんもどうかお元気で。

 

 

心込めて。

4年ぶりの夏休み

こんばんは。だいぶ更新が空いてしまいました。

ずっと余裕がなかったり、書く気にならなかったりして遠ざかってました。

 

少し書きたいことが溜まっているので、今日から消化していきます

ひとまず体調について記します。

 

 

プレ減量になってから1週間くらい体調が悪化しました。風邪のような症状でした。

それからも1週間おきに体調が悪くて、土日とか休講とかでなんとか保てていました。

 

コロナのワクチン、モデルナ製を2回受けました。

1回目も2回目も、38.0度くらいの発熱があって、僕の場合はそれに加えて注射したところの痛みがひどかったです。

特に1回目は、右足のつま先を動かした衝撃で、注射した左肩が痛むレベルまで悪化しました。

 

今発熱も痛みも治りましたが、風邪っぽくなってて喉が痛いのが2週間くらい続いてます。

 

それでも、体調に波があって、悪い中にもそれなりに良い時があるので、生活のリズムを止めずに日々を送れています。

 

あと睡眠についてですが、足ムズムズ症?というか、ずっと貧乏ゆすりしたり足をばたつかせながら寝てる症状は、薬(ビ・フシロール)を飲んでからむしろ悪化しました。

それに伴って寝付きが一段と悪くなりました。

 

学校あった時は7時とかに起きるから、その反動で無理やり眠れてましたが、夏休みに入った今は(久々の夏休み入りました!笑)寝るのに苦労してます。

 

 

❤️(手頃な「最近撮った写真」が無いので誤魔化し)

 

 

最後にもう一つ、頭皮の乾燥が深刻化してます。次病院で言うつもりだけど、皮膚科案内されると思うんですよ。

待つのも嫌だし、何より特定疾患の枠に入らないとお金かかるから嫌なんですよね。

加えて僕は昔からアトピーで、皮膚科=治ら(さ)ないところっていう認識があるのでとにかく行きたくありません。

でも常に痒いし、なんていうか炎症して頭皮がボコボコになってきてるんですよね。

そうした部分が若干はげてきてますが、美容師さんに上手に切ってもらってて自分でも気づきませんでした。

 

 

これくらいですかね、書き上げたら色々あったけど、これがずーっと続いてたので変化に乏しくてブログを書くまでに至りませんでした。

 

備忘録程度に月1〜2回は更新したいです。

 

 

あと、暇なので映画(出来たらAmazonプライムで観られるやつ)を教えてください

 

 

心込めて。

診察 プレ6.5mg→6.0mg 他

こんばんは

 

まあ落ち着いてるかなとのことでプレ減量です。ワクチンは受けても良いらしい。学校単位で受けるやつに申し込んだので、多分受けられそうです

 

足むずむず症疑惑から一年の月日が経ち、ようやくビ・シフロールが処方されました。日中も貧乏ゆすりとかしてしまいます。寝るときには足バタバタさせて疲れたらやめて、またやってを繰り返してるうちに寝る感じ。

 

寝て起きたら謎の筋肉痛に襲われたこと何回もあるんですが、これのせいかなと思ってます。

 

親の扶養に入ってて、親の仕事の関係で保険証が変わりました。支所にちゃんと変更手続きしにいったんですが、「変更手続き中」のハンコだけ押されて、そのせいで今月薬合わせて10万くらい払いました。

多分返ってくると思うんですけど、書類のために動くのめんどくさいな…

 

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5月ごろから育てていたコスモス(サニー混合)が咲きました。まだ蕾がいくつか出ています

 

最近は、高校生のために家でパワーポイント作って、iPadを使って授業したりしてるので、それの準備とかで日々を忙殺できています。

 

多分性格的に、暇が耐えられないので、仕事でも趣味でも没頭できるものをたくさん用意しておきたいです。

 

 

大学の方はそろそろ前期の締めくくりに向けて授業が動いています。僕レポートが苦手なんですが、シラバスに期末テストで評価しますって書いてたから選んだのに、急にレポートに変えはりました、絶望。

 

何気に前の大学より長続きしました!まあ前回2ヶ月で辞めたので、比べようも無いレベルですが。

久しぶりの夏休みが楽しみです

 

心込めて。

 

最近あったこと等

こんばんは。6月になっちゃいました。

それなりに元気に過ごせています

 

緊急事態宣言が延長になりましたね

学校がオンラインなだけで、ほとんど変わらない日常を過ごせている自分としては、むしろこのままの方が嬉しかったりします。

 

1ヶ月更新がなかったのは、そんなふうに外に出ない毎日の中、これと言って書く内容が無かったのと、「書く」という頭の使い方を学校の課題やレポートで使い切ってしまっていたからかなと今になって思います。書くの苦手なんですよね。

 

体調の方は、たまーに夜散歩してるのですが動くと、かなりしんどいです。家でオンライン授業受けてると元気なのかなって錯覚するんですけどね。

 

あと、頭皮が乾燥を通り越してかなり荒れてて、部分によってはグロい感じです。

ステロイド飲み始めた時から頭皮(というか頭の毛穴?)の感覚に違和感があって、それが深刻化してきた感じです。

坊主の人で言う剃り込みの部分?が禿げてきてて、それも1年くらい前からなのですが気付きにくかったのは美容師さんのおかげなんだなと思います

 

 

学校は割と楽めに?過ごせてます。課題も基本その日中にやって、空いた時間ゲームしたりダラダラしたり。これで良いのかなって毎日思ってるんですけどね

 

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数週間前にUber中に撮ったツバメ

 

 

塾の方は、2月から入会した現高2生が、この前の数学のテストで95点と100点を取ってきてくれました!3月くらいのテストが80点と65点とかで塾に来る前はもうちょっと低かったみたいです

 

塾の授業後に残って勉強したり、土曜日とかに自習に来てるところで思いっきり教えたりして全範囲網羅できたのが良かったです。

テストの難易度自体は低かったですがそれでも凄いことですよね。

 

ノリで「俺のおかげやな!」と言ったら苦笑されました…

 

ただ、その子以上に毎日来て勉強してくれてる高校生が、今回もあまり点数が伸びなくて相当落ち込んでます。点数が上がらない以上無理はないかもですが自己肯定感がかなり低いんですよね。

でも僕が教えたり話したりする中で確実に頭のいい子ではあるんです。高校も前期で受かってますし。

 

声の掛け方とか接し方ですごく悩みます。

 

精一杯悩みながら向き合っていかないといけませんね。

 

 

また体調の話に戻りますが、前の大学行ってた時は5月末で塾のバイトを辞めて、6月1週目を最後に行かなくなったけど、今回はそれよりは長続きしそうです笑

 

特に大きいことも起こらないのでまたしばらく更新しないと思いますが、僕は元気です。

 

 

 

心込めて

 

 

入学式、Uber始めました

こんにちは

入学式行ってまいりました。明日から授業が始まります

 

何回目って話ですが、休学してて大学の入学式行ったことなかったんですよね。ちょっとだけ大学生になった実感を持てました

 

あと、前の大学では入学後即休学して、1年後復学したんですけど

学籍上2回生扱いなのに何も知らないから、訳わからないまま3月くらいに履修登録させられて、結果必修が入ってないから始末書的なの書かされて、クラスもぐちゃぐちゃで散々だったんですよね

 

今回の大学はオリエンテーションが2〜3日あって、もう完璧にわかりました笑

前の大学ではオリエンテーション参加できなかったんですよね、それが原因の一つだったと勝手に思ってます

 

あとは小さな単科大学なのでサポートもしっかりしてそうだし、とりあえずはやっていけそうです。1人だけ話せる同級生もできました

 

ただ、小さな敷地だけど学内の移動はやっぱり疲れます。少し上り坂とかなだけで息上がって、前の大学を思い出しました

前の大学は総合大学だったし、もっと移動があったんですよね

 

 

塾のバイトは続けてて居心地いいので、それも精神衛生上いいかもしれません。生活の中で新しい要素が日中の大学だけなので。

 

コンビニバイトやめた代わりじゃないですけどUber eatsの配達員を始めました!

 

125cc以下のバイクなら緑の事業用ナンバープレートにする必要なくてスムーズに始められたし、長距離の配達が多い分割としっかり稼げます

長期休暇とか、ちょっと余裕ができた土日の2〜3時間だけとかで小銭を稼ごうと思います

 

好きな時にできるのが本当に良くて、体調が悪かったら「今日やめとこ」ってすれば良いし暇な時にたくさん稼働したり調節できるのが良いです

 

あとは昔お部屋さがしのバイトでいろんな物件に場所調べて原付で行ってたのですが、その経験が少しばかり活きてるのかなと思います

 

 

便りがないのは云々ということで、またしばらく更新しないと思います

 

新年度頑張りましょう!

 

 

心込めて

あけましておめでとうございます

今年もよろしくお願いします。

 

喉が4〜5日前から痛いです。飲み込むときにちょっと痛い感じ。息してる分には普通です

 

12/31〜1/3まで年末年始のお休みいただいております。1/4は夜に1時間半だけ、その後もちょこちょこ塾のバイトはありますがコンビニは今月いっぱいお休みでございます

 

この休みを使って31・1日と2・3日の2部でそれぞれ2017・2018年度試行調査をやり直しました。結構疲れた。

もうヘトヘトです、体力と集中力が本当に無くなりました。1年くらい勉強を続けてきて最近ようやく過去と今を切り離して考えられるようになってきました。

ずっと昔はもっと出来てたのに、とか思って辛かったですが、今の現状と目標だけに集中できるようになったというか。

 

あとはぼちぼち勉強しながら9・10日にZ会の直前対策パックをやって本番に臨もうと思います。

多分今一番やばいのは地理でもなく化学でもなく、受験票の写真を撮ってないこと(笑)

めんどくさくて行けてません。

 

とりあえず1/16・17に共通テスト(前身はセンター試験、昔の共通一次)、2月末に二次試験です

 

元日(がんにち)、初詣に行ってまいりました。

今年は自分も受験するし、塾でもたくさん受験生を持っているので合格祈願のお守りも買いました

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塾のバイト1年目の時は、なんかひねくれててこんなん買っても意味ないとか思ってたんですけど、なんか買っちゃいましたね笑

これから毎年買うかもしれません、別に良いよね

 

 

今年の目標は絶対達成できそうなものにします。

それは新しい場所を見つけること!

遠くに行くとかじゃなくても、行ったことのないご飯屋さんとかお店に入ってみたいです

 

なんか去年は挑戦の年とは言いつつ、いっつも同じようなもの食べて同じようなところにばっかり行ってたので、まだ行ったことないラーメン屋とか行ってみたいです笑

 

 

なんだか本当にヘトヘトです笑

自分に甘く、できることをやっていきたいです

 

 

 

心込めて(IKKOさんのやつ)