SLEについてまだ知ったばかりです。僕は約2ヶ月間病名がつかないまま療養していました。もっと長くかかる人もいるだろうし同じような人の参考になればと思い忘れないうちにここに記します。
下のは長いです。その次にまとめがあります
1月中旬〜1月末
37.0〜37.5の微熱、若干の倦怠感を感じる。頭痛もあり家にあった痛み止めを1週間ほど飲む
夜は0時まで起きて勉強していたのが21〜22時には寝るようになる。この頃ニュースでは頻繁に「隠れインフル」の話題。それを疑う
1月末
ある日学校へ行く道、自転車に乗って下るだけなのに息苦しく、上り坂を歩くのが限界になる。次の朝36.9と平熱ながらかかりつけ医に行くことに。行く直前、小さい血のかたまったようなものが口から出て、インフルエンザの検査と胸部レントゲンを撮ってもらう。この時点で37.5まで発熱
インフルは陰性、右肺真っ白左肺まで陰が及び総合病院にて見てもらうことに。ここでお金のこともあり一度帰宅。完全な血痰が初めて出る。
採血、胸のCTの後、マイコプラズマ肺炎の疑いと診断。常に咳の衝動があり咳き込めば必ず血痰が出ていたため、感染症の疑いがなくなるまで個室に入院。ここで38.5まで発熱。初の車椅子移動
晩御飯は出されるも食べられず39度前半まで発熱。カロナール、抗生物質の点滴などを受ける
2月上旬
血痰は1・2日で全く出なくなる。喉の痛みも減る。結核菌も見つからず4人部屋に移動。数日間、晩御飯の後のみ37度前半の微熱が見られたが深夜には解熱というのが続く。
入院から1週間後レントゲンで陰の減少を確認し退院。昼に退院したがそこから熱っぽく寝込み、その日の夜間外来へ。この時38.5ほど。カロナール処方のみで帰宅。その後数日40〜41度の発熱。カロナールで平熱まで解熱するもすぐに体温が増し寝て起きると40度の発熱。退院から4日ほどで再び夜間外来へ。詳しい問診と胸のCTを取り休日だったこともあり外来予約の後カロナールと抗生物質の処方で帰宅。その後も39度台の発熱が続く。
この時の診察で腎臓の値も悪いと言われる
2月中旬
外来で呼吸器内科にて過敏性肺炎（カビなどで起こるアレルギー反応。環境改善で治る）の疑いで入院決定。そこから数日、晩御飯の後37.5〜38.0ほどの熱が出てカロナールを飲み解熱というのが続く。抗原回避しても発熱が見られることから過敏性肺炎ではないと診断。
2回目の入院開始から1週間後の深夜、呼吸と連動して右腹が痛み出す。痛みは増し39度を超える熱が出てカロナールを飲んでも38度前半までしか解熱しない状態に。
その状態で2日後気管支をカメラで覗く検査。右腹の痛みは取れず肺に特に異常はないと言われる。
右腹の痛みは圧迫でかなり楽になった。肋骨を骨折した人と似た様子だと言われた。
循環器内科でエコーと心電図を取ったが異常なし、血液内科にて感染症等の検査をするも異常なし。hgb8弱になっており「もうすこしで輸血」と言われる。
2月末
カロナールを熱にかかわらず1回3錠×1日4回飲むことで1週間ぶりに平熱まで下がる。1日数回の発熱で済むようになる。
ここで腎生検を行う。半月体形成性糸球体腎炎（？）と診断されこれが原疾患ではない、と言われるがステロイドでの治療開始。ステロイドパルスを受ける。その後プレドニン40mg経口
3月上旬
3/1〜1日数回の微熱だが自然に解熱するように。医師からリハビリのため動くように諭され少し階段を登ったり降りたりしてみる。数週間ほぼ寝たきりだったため筋力低下を実感。少し歩くだけで全力疾走した後のような倦怠感がし脈も早くなる
3/3深夜 ステロイド治療開始後から初めて不眠。瞬間的に血圧降下の症状が出る
早朝、1月末の入院時と全く同じ赤い血痰が数回。その後オレンジ色の血痰（体の中で時間が経ったような少しかたまったもの）が今まで続く
3月2周目〜
入試を控えているうえ、入院を続ける積極的な理由がない、とのことで退院。不眠と頭が縛られる感じ、体を起こしているのが辛いというような症状のみになる。右腹の痛みはあくびやくしゃみでようやく痛む程度に。
3月末
退院後2回目の診察で電子顕微鏡の検査の結果等からSLE と診断。クレアチニンは正常値に。蛋白尿と潜血はmax、プレドニン35mgに減量。
あと、セルセプト1000mg、プラケニルも処方
以上になります。長すぎですね。
まとめると
マイコプラズマ肺炎の疑い
↓
過敏性肺臓炎の疑い
↓気管支を覗く検査、腎生検
腎炎、SLE（の疑い）
2つ目の矢印の間が、どの科でも「肺の検査待ち」と言われて輸血や治療薬等も検査に影響が出るから使えない。と言われ停滞してる感が強かったです。この工程に何年もかかる人もいるんですかね？
あとプレドニン35〜40mgって入院してる人が多い気がするんですけどこれ退院してて大丈夫なの？って思います。今も横になっててもしんどい。
終わります
