SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

安静時の拍動

こんばんは。22:00〜10:00、ばっこり寝てしまいました。今までどれだけ不眠でも過眠でも8〜9時の間に起きてたんですが…あまり遅いと朝の薬が昼の薬みたいになってしまいます。それだけ心配

熱なし、薄い血痰久しぶりに出て、起きてからずっと頭痛いです。低気圧のせいなのか、SLE頭痛か謎ですが8時間連続痛いです。

買い物についていけました。カート押してついて言って、荷物下ろすだけですが、手伝えるようになった分だけ気がましです。

 

タイトルですが、2月末にパルスして、解熱しきって、リハビリを勧められた時くらいから、横になってても心臓の振動が体全体に響くように感じてます。80〜100くらいで大したことない心拍数ですが、異様にドキドキするように感じます。心電図を3月頭にとりましたが異常なし。2時くらいにナースコールして、4人部屋に機械の音響かせて異常なしだったので、申し訳なさで自覚症状への自信失ってましたが、同じような報告があって2ヶ月ぶりの今安心してます。

こういう情報がもっと共有されて、あの時に「そういう人が(も)いる」とだけでも言われて居たら、どれだけ安心できたでしょうか。

ネットの情報って案外バカにできません。

僕も群れるのは好きじゃないですが、手を取り合うまで行かなくても、共有できるものはしていったほうが心地よく生きられるんじゃないでしょうか。

 

朝起きてから昼過ぎには眠いし、夜も早く眠たくなるし日中も休み休みで活動時間がかなり減ってるなと思います。増える見込みも感じない。

なおかつ10年以上生存率がーとか言われると本当に辛くなります。自分に投資する意味を全く見出せません。

 

なんか悪いことしたかなー、ってしたんやと思うし、思いつかない分は前世でしたんやろな

 

 

終わります。