SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

6月診察

おはようございます、今朝は7:30には起きるつもりでしたが7:50に目が覚めました。結局診察9:30までので取ってましたが10時くらいになりました。頭痛がきつくて、あとヘロヘロです。何回か目なので採血室と診察室と最短ルートは把握してるのですがそれでも大きな病院はしんどいです。

病院に行くことでしんどくなるっておかしいわ、しょうがないけど。

 

さて、プレドニン据え置きでセルセプト1500→1000mgになりました。

服薬後しんどく吐き気がするというのを1ヶ月前も言ったのですが、今回は言うとちょっと悩んで、こういう処方になりました。

補体OK、貧血さらに改善、タンパク尿は変わらず振り切ってました。

 

はじめプレドニン25→20mgにしようかと言われたんですが、セルセプトを減らすことにしました。これで薬飲んだ後の気持ち悪さがなくなるとセルセプトが原因だし、後からプレドニン減らしていこう、と。

薬代が20k→15kになりました、なんで?セルセプトそんなに高いの?

この前25kも取られて泣いてたんですが、プラケニルの過剰処方で結局20kでした。

 

3ヶ月〜長くて6ヶ月で寛解導入と聞いていたんですが、今日で3ヶ月です。

寛解ってこの状態ですか?

学校は通えそう?と聞かれましたが今はまだ無理です。大学が近ければね、と言われましたが(家から2時間のところまで通う予定でした)近くても朝から夕方までというのが無理なんです。

普通の生活はどんなでしょう?まだ1年も経っていませんが、違和感に慣れ普通を忘れるには十分な時間が経ちました。

また普通の暮らしができるよ、というのはどのレベルの言葉だったんでしょう。SLE診断前でしたが。

 

あ、次の診察は12時からにしてもらいました。これで余裕でいけます!

まあ薬代も減ったことで罪悪感も減って、ご飯もまだ好き勝手食べられるし良いことばかりですね

 

また1ヶ月後です

 

 

終わります。