SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

二子置いてから

こんにちは。昨日は1〜7時寝ました。夕方から夜にかけて微熱が久々でました。読めません。

 

そして今日は診察がありました。

採血の結果、腎臓の数値がギリ正常値に入って、hgb(貧血)も11台に乗り改善傾向に、補体も良い状態ということで、

プレドニン30→25mg

になりました。と同時に隔週あった診察を月1にするそうです。

前回の診察まで、間食0、飲み物はお茶と水だけ、食事も出来るだけバランス良く、としてたのに、体重が減った以外まったく数値が良くならなかったので、今日まで怠惰な食生活してきましたが、今度は数値改善されてました。

まったくわかりません。もう関わり合いたくない。SLEに関する情報とか見ると何故か自分の悪口を書かれているように感じます。おかしな話だと思いますが。

パルス後40mgから早く減らしたい気持ちで隔週にこだわってましたが、診察費もかかるし、診察のたびに減量になる方が心地いいので、月1で行きます。

総合的に考えて足の筋肉がついた以外1ヶ月前とそんなに変わってない感があるんですが、もう諦めました。色んな自覚症状抱えながら生きていけばいい。

 

さて、百田尚樹の「幻庵」読み終わりました。

前回の診察の日(4/25)に借りたので今日が返却日でした。開館数時間前に読み終えたから本当にギリギリ。別に延長したらええんですが、10日くらいは読まずに放置してたので、それなら他の人が読んでくれた方が良かったかなって。何はともあれ間に合ってよかったです。

1〜2年前出版のかなり新しい本です

 

それで、4/25はバイトの面接を受けた日でもありまして、「折り返しの連絡はGW明けになるかも」と言われていたのですが、5/9の14時現在まだ連絡ありません。悲しくなりますね。

今日1日待って、明日こちらから聞いてみようと思います。 

【同日18時追記:電話が来て、1次面接合格です、とのことです!「え?1次?」と思ったけど無視無視。14日に研修するとのことでそれまで暇です】

 

5/1と3に外にまあまあ出て、気持ちが前向きになってて女々しい話、泣くこともほとんどなくなったんですが、診察がある日は必ず落ち込みます。涙を流す弱き少年の肩に寄り添うことになるのです。隔てていた磨りガラスも消えて、感情の波に包み込まれます。

 

こういうこと書くの良くないと思うし嫌ですが、10年も生きないと思います。矛盾と開きっぱなしの傷のある精神と肉体を抱えて生きていけません。

でも死ぬ勇気はありません。向こうから引っ張られるなら怖くないですが、進んで踏み出すことが、いや、死に、顔を向けることすら怖いのです。

 

でも5年は95%以上で生きるらしいから、それまで何かができたらいいな、と思います。

 

享受に慣れた枯れ木に何が出来るでしょうか

 

 

終わります。