SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

この前Syamuさんが復活した時生きててよかったと少し思えました。7月ほどではないですが夜にだいぶ気分が落ち込むようになりました。

こんばんは。

 

診察でした。

貧血が正常値まで良くなった、クレアチニンアルブミンは悪化、という感じ。

処方が

プレドニン15.0→12.5mg

セルセプト1500→1000mg

プログラフ追加3mg

2週後に、朝1で行かないといけないみたいです。採血室が朝は待たされるんですが、診察室の横(?)でやられるらしい。。

あと、プラケニルのための半年おきの眼科受診で視野検査だけが残って居てそれも行きました。疲れて手抜きしましたが大丈夫でした。

 

この前もなんですが、眼科は指定難病の支給対象外みたいです。あくまで総合病院の腎臓内科の診察処方じゃないと出ないらしい。

プラケニルのために強制されてるのに前回と合わせて5000円くらいと時間を取られるのが本当にわからない。今日休みなのに朝から夕方までいました。

 

顔に皮疹が出てて、一部腫れてるような感じが何ヶ月か続いてます。ずっと言ってたのに今日急に総合病院の皮膚科でも診てもらう?って主治医から言われました。

 

すごく良くしてもらってるんやろうけど、入院してからしんどさが増したり、一時的に退院してから高熱が出て再入院したり、大げさですが医療に対して信頼があまりないです。

普通の人って病院行く=治る・良くなるって感じで言ってくるんですけど、治るとは限らないし、むしろ悪化するかもとかいうイメージでいます。時間とお金を取られて、痛みとか苦しみを与えられる場所です。

皮膚科に行ったとして具体的に何をしてもらえるんでしょう。

 

新しい薬っていうのは実際すごく不安です。飲み始めてすぐ副作用が出る薬ではないと言われましたけど。

 

昨日から2泊3日で親が出かけてて、今晩猫が騒いでました。

餌は母親が与えてたので、エサ箱が空っぽだったのです!笑

代わりにあげることが前までたまにあったのですが、今日1年以上ぶりにあげました。

 

 

明日から出来るだけブログ書いていこうと思います。写真を付けるようにします。しんどかったら休みます。

 

 

終わります。