SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

面倒くさい最近。プレ9→8.5

こんばんは

今日は診察日でした。いつも以上に患者さんが多くて検査とか診察にかなり時間がかかりました。

特定医療費の話

高額かつ長期の申請をして、診察日の3〜4日前に新しいのが届きました。ギリギリ間に合ってくれてよかったです。
受給者証が届かなくても手続きをした翌月から適用されるので書類を出せばお金が返って来るのですが、その手間が省けました。

変更前の受給者証は返却くださいという書類も届いたので、区役所に返してきました。「新しいのはもう持ってらっしゃるんですね、はーい」って感じで一瞬でした

膠原病内科

薬の変更など

先月の初めに寝られなかった以外、めっちゃ規則正しく寝られてて熱も1回だけ37.3度が出ただけで調子いいということを伝えました。
唯一悪かった尿蛋白も正常内ということでプレ9→8.5mgに。他は変化なし。
喘息も1日1回の吸引をするようになってからほとんど感じなくて、頓服は無しになりました。

ジムとプロテイン

先月からジムに行ってることは「いいですね」って言ってもらいました。尿蛋白が出ていたので、プロテインとか飲んじゃダメですか?って訊いたら全然OKで効率よく筋肉つけられるので良いですよとのこと。
どちらかというと運動のしすぎで蛋白尿が出ることがあるので、やり過ぎだけ気をつけてくださいって言われました。

実はプロテイン、昨日セールがやっててもう買っちゃってましたw あとジムで試飲サービスとかやっててたまに飲んでて、ダメって言われても意味なかったんですけどよかったです

その他

ステロイドの副作用で骨粗しょう症があって、ビタミン剤と骨を強くする薬があるみたいなのですが、僕親知らずを抜いてなくって、親知らず抜いてからじゃないと顎の骨と固まっちゃうから(?)飲んでなかったんですね。

その話をしたら、若いし男の子なのでビタミン剤だけで大丈夫だと思ってる、っていうことで親知らず抜く話はだいぶ遠くになりました。

でも最近痛い歯があって、本当に歯医者行かないといけないんですよね。めちゃくちゃかかりそうやし。


で、プロテインとかどうでもいい話は訊いたのに、肝心な話聞くの忘れてて、僕去年もインフルエンザの予防接種受けてなくて、受けて大丈夫かなと思ってます
実は入院した年に、ちょっと熱っぽいけど強行してインフルエンザワクチンをしたんですよ。その恐怖もありつつ、免疫が落ちてるとかもありつつで行ってなくて。来月の診察で訊いても、もうインフルエンザの時期やしなーとか、まあまた聞こかな

精神科

睡眠の話

トラゾドン1錠+ブロチゾラム1錠では日中も相当眠たかったのでブロチゾラムを0.5錠にしましたって話をするとそれが正しいです、良いですって行ってもらいました。
特にここ1週間は30分以内に寝られたりしてて調子いいのですが、じゃあもうブロチゾラム無くしますかって言われて寝られないの怖いのでそれは…って感じに。
医師は今年の4月からブロチゾラムを飲んでると思ってたみたいなんですけど、実際は去年からで、いわゆる依存体質はもう1年半以上も続いてるので、ゆっくりやりましょうかって言われました。
0.5→0.25錠って減らしてそこから粉末にしたら、さらに刻んで減らしていけるっていうことで、ブロチゾラムを完全に他の薬で置き換えることが目標みたいです。

というのも、もちろん飲み続けていると効果が薄れてくる(お酒の依存と同じ)のもあるけど、ブロチゾラムを飲んでると4段階ある睡眠の一番深い睡眠ができないから、睡眠の質が落ちて疲れが取れにくくなるかららしいです。もっとも寝られないよりはいいんですけど、寝付けるようになってきたら確かに減らしたほうがいいなと思いました。

メンタルの話

あとは前回の診察で、何もうまく行かない気がするとか将来についてものすごく焦ってるって言ってたみたいなんですが(今日聞いて「そういえばそんなこと言ってたかな」って感じでしたw)、「今はどうでもよくて行動を起こすのが面倒臭く感じる」と話しました。

前回の記事で「再燃が怖い」っていう根っこの大きな気持ちがわかったって書いたんですけど、入試の時とか復学した時に体調が悪化してて、僕の中で「勉強=再燃の起因」っていう気持ちがある気がするとも話しました。健康な人でも結構なストレスやからねーと言ってもらいました。

勉強は完全に体が戻ってから始めてもいいことですからね、僕は22歳で大学入り直したので単純に言っても2年ありますから。とも言ってもらって益々やる気無くなってきました


まあこんな感じで結構良かったんかな。めっちゃ良いわけじゃないけど悪いことはほとんどなくて、ただ朝から夕方まで病院がかかっただけ。
あとは1年半ぶりに親に病院代を請求しました。それくらいです

エンディング

自己負担額が変わったんですけど、まず病院の会計の方で精神科の分記入漏れされて「これは難病のじゃないですよね?」ってどう判断してるんやって思いました。処方箋にも会計表にもちゃんと書いてあるのに病名見て違うテイで言ってくるし、まず病気からしても精神症状は大きい要素やけどなー。医療事務やる人って賢いんやな

あと薬局ではここ2〜3ヶ月一包化してもらってるので一回帰って時間あけて取りに行ったところ、自己負担額が先月のままで請求されて、違いますーというとレジのパソコンみたいなので格闘してはりました。

自己負担額って紙見てテキトーにやってはると思ったら意外とシステマチックなものなんや。京都市に感謝ですね。


あと父退院しました。めっちゃデブなんですけど、やっぱ食に対する探究心・情熱がすごい。食欲とかそういう次元じゃない。あれが食べたいとかがすごくて、やめとこうみたいなのもないんですよね。

母と二人で病院に行く間とか少し将来の話とか自分の気持ちの話をしてたんですけど、退院してから父に伝えたみたいで今日色々言うてきて、この人に言われるのがいやで母と話してるのに、なんて言うか意味ないやんって。どっちかが止めといたら良いのに。別に親同士で共有してる分にはこっちわからへんから、そこでストップさせといて欲しかったわ。

やっぱり僕の気持ち考えてないですよね、自分主義っていうか。気になるから聞くし、言いたいこと言うし。受け取った僕側の感覚とか考えてない。それを言われたところで何にもプラスになりようがないし。どうして欲しいの?って言う、もしそれがあるとしても応えられないことなんですよね。

こう言うことあると去年みたいに家にいたくなります、結局は帰ってくるんですけど。

僕と同じように家族みんな意思疎通が苦手なんでしょうね、伝え方も受け取り方も下手だから、伝わる前と後でだいぶ変わっちゃってる気がする。


あーなんか最後こんなこと書くと全部悪く見えるわw
規則正しい生活、減薬、良い変化が起こっていることをしっかり確認して今日も寝ます



終わります、ありがとうございました。