SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

2年ぶりの点滴

こんばんは、診察日でした。


(汚い話なので気をつけてください)

といつも通り始めたいところが、診察日の前日、朝から下痢に。そこから診察当日の朝まで完全に水便が続いてて、途中で起きてトイレ行ったりしてました。今までにないレベルでずっとお腹が壊れてました

寝てる間もトイレ行く夢見たんですよ、途中で起きて逆に良かったレベルです。


採血・採尿では、尿タンパクがかなり出てたみたいで、1週間後に採尿のみ再検査になりました。水分が全部下痢で出てたのか、昨日1日尿がほとんど出なかったんですよね、それのせいかな、とも言ってはりました。
あとCRPもちょっと高め。

下痢のことを話すと「点滴しとく?」と聞かれてやってもらったはいいものの、終わった時点で夕方4時になり、精神科はお薬の確認だけで一瞬で終わりました。
薬局の終了時間ギリギリまでかかってしまって疲れました

その中でも新しい薬を導入してから「悲しくても、悲しさの最低ラインができた」と伝えると、めちゃくちゃ大きく頷いて「そうなったらベストです、いい感じです」と言ってました。
医者に自分の感覚を自分の言葉で伝えてわかってもらった初めての瞬間だったかもしれません。


朝病院行く前に何回もトイレに行ったせいか、検便もしようとされてたんですが出ず、原因不明のまま。ただ、そこから15時間全く便が出てなくて(昨日は30分に1回は行ってた)落ち着いて来たかもしれません。

なんで前日にいきなり強い下痢になっちゃったのか、多分調子のいいままやったらプレ減量になってたかな、とか考えちゃいます。

でもこういうことがあっても絶対予約外では行ってないな。今日は発熱とかがあったら来てくださいねって言われたけど、そういう言質がないと行かないな。



あんまし関係ないけど、指定難病の医療費で払い過ぎた分返しますっていう書類が来ました。3ヶ月くらいかかるかもって言われたけどちょうど2ヶ月でした。まだ確認してないけども。


もっと関係ないけど、大学生協から「来年度分も保険自動更新します」的なのが来て慌てて電話したら、解約手続きをすればお金返ってくるみたいです。

退学許可証とかよりも、そういう案内を送って来てくれたらいいのにって思うのは僕のわがままでしょうか?フリーダイヤルの人は全部丁寧に教えてくれたけどそれでもどうなの?って思います。



はー、頭が痛い。もう寝ようかな。次出るのは正常な便でありますように