SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

焼け石に…

こんにちは。23〜7時まで眠っておりました。もっとも20時にはいつも通り眠くなっていたのは言うまでもありません。

微熱は多分ないです、というのは測っていません。他もほとんど変わりませんが、関節痛がないのはやはりいい。気分から違います。

昨日の夜、気がついたんですが、眠くなるとあらゆる感覚が鈍化して不快感も和らぐような気がします。気がするだけで結構変わるものです。

 

さて、昨日少し母と話したのですが(僕は両親と3人で住んでいますが、特に入院してからほとんど話してません)、父と比べればこれから話していけるかなぁなんて考えていました。でも先ほどある一件でその気がなくなりました。

 

「日を浴びろ、できるだけ」と言うのです。

 

彼らは恐らくSLEについて全く調べていません。知ろうともしていません。怖いとか言う理由からだとしたら勝手過ぎます。もちろん世の中知らぬが仏ということはいくらでもあると思いますが、少なくとも禁忌については調べたりしませんか?

それでいて「快方に向かうだろう、いや向かうに違いない」という信念のもと病状を何度も聞いてきます。入院中も医者よりしつこかったという話は前に書いた気がします。

まず、しんどそうな様子を確認してから、ああしろこうしろというようなことを言いだすのがムカつきます。せめて体が楽な時に言ってほしい。それか「余裕があれば」という一言だけでもほしい。

腎臓を患ったのに食事について全く考えもなく出してくるのも少し腹が立ちます(出してもらってるだけありがたいのですが)

これはちょうど、ガソリン代の1円の差を考えながら次のガソリンスタンドまでのガソリン代は考えていなかったり、広告を見比べ少しでも安く買おうとしつつもATMの高い手数料は知らぬ顔をするのと同じくらい馬鹿げたことだと思うのです。

何事にもまず基盤があり、それがあって初めて上乗せできるはずです。

 

ああ、彼らはまた再燃して欲しいのでしょうか。そうだとすればここにはいたくありません。

 

幸い少しばかりお年玉の余りがあります。有効利用しなければいけません。

 

図書館行きたかったけど、外に出ろって言われたから出たみたいで嫌だなぁ。そもそも毎日出てることに気づいてない愚かさも笑止千万です。

 

持たば、持たざる者に求むるなかれ

 

とは僕の言葉です

 

 

終わります。