SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

眠い眠い眠い…!

こんばんは。

 

今日は昼近くまで寝ていて、散髪に行ってまた夕方まで寝て、そして21時くらいからはまた眠かったと言う、睡魔が居座っていた1日でした。

 

色々動きまして、次の通院先が決まりました。僕のことなので最悪な医者でない限り我慢してそこに通うと思います。受付の人たちはなかなか優しく丁寧に話してくださいました。

指定難病のやつは区役所に行って紙に書いて追加の手続きがその場で行われました。

住民票は京都に残すので、受給者証もそのままでそこに追加という形。

医療費助成(指定難病)受給を利用するには、申請済みの指定難病の医療機関で受診することが必要みたいです。この前の皮膚科がダメだったのはそこの皮膚科が指定難病医的なのじゃなかったのが原因。確認するのは役所の人がやってくれます。

役所に行くと言うことで結構緊張というか、めんどくさいんじゃないかと思ってましたが丁寧にやってもらってスムーズにいきました。親切にしてもらっていいことなのに「ちっこいのが難病で大変やな…」みたいな情けとか憐れみを裏に感じて何とも言えない気持ちです。でもそういうのも気づかないふりをして利用していきたいです。

 

去年くらいからずっとなんとなく寂しくて、8・9月までは本当に自分は死んだほうがいいと思って泣いていたので、働きまくって忘れていたのですが、ここ最近は普通に休みたいと思って休んだりしてます。で何もしないんですが、なんとなく淋しい気持ちになって、夜帰ってから数時間とかでも「他の人ってこういう時何してるんかな」と思ってしまいます。

今まではそんなこと考えたことはなくて、あってもぼんやり思うくらいだったのですが今はめっちゃ気になってしまいます。

学校に通ってたのが急になくなったからかなとか、一人の時間ばっかりの日々が退院してから続いたからかなとか(つまり生活様式とか周囲の環境)考えていたのですが、どうも違うような、つまり病気で精神的な何か観念が出てきてるような気がするのです。絶望感とか希死念慮が支配していた心が、自分に少し自信がついてきたことで、虚無感に変わっているような、、とにかく独りに感じてしまうんです。

 

それでこれは例えば友達が出来るとか、ないと思いますが彼女が出来るとか、そういうことがあってもそのままなんじゃないかと、そう思うんです。

 

これはこの年代だからなのか、僕が思ってる理由なのか、どうなんでしょう

 

引っ越すからかな、

 

 

終わります、ありがとうございます