SLEのゆくさき

2018年1月末よりマイコプラズマ肺炎の疑いで入院後、ループス腎炎と診断。3月末SLEと診断されました。1年休学後復学したのち退学。2021年再受験し2024年2月現在大学3年生の24歳。不定期に更新しています。

生活リズム

こんばんは

先日ジムに行って、ちょっとだけ負荷強くしたんですけども、その日のうちに腕上がらないくらい結構きつくなって、今朝からバッキバキになっちゃいました。

安定?

就寝・起床

この前昼夜逆転した次の日から4日連続で2時に寝て8時半に起きてます。0時くらいからじんわり眠くてペースがついてきたかな?という感じです。
結局ブロチゾラムは0.5~1錠の間で飲んでます。布団に入ってから1〜2時間で寝られると(睡眠時間もそこまで長くないと)かなり1日が長く感じます。

入院中から1日が相当短くなったなーと思ってましたね、生きられる日数も1日あたりの時間も短くなるんだって

体温

37.2℃が最高で、その1回2回くらいを除いてずっと36℃台で落ち着いてます。熱っぽい感じはほとんどないです
今年の夏までは夜、微熱は絶対だったし36.5以下になったことなかったのに、最近は朝36.0℃くらいで、35.9℃の時も出てきました。

低すぎるとよくないのかなとか思いつつ、あったかい緑茶を飲んでます。

その他

処方の調整後、自分が一番しんどいと思ってる1週間〜10日の期間が終わりましたけど、今回はそこまででした。やっぱりステロイドを減らすと来るのかな。

逆に10日経って、夜中の絶望が帰ってきました。そういう時は現実と妄想との激しい戦いになるんですよね、空中戦。結局疲れ果てて寝るんですけど。この1年半ですごく自分のこと嫌いになったな〜。でも秋から、日中は自分に少しだけ自信持てるようになりました。

後もう過去の嫌なこと1つずつ思い出してしまいますね。忘れかけてきたものも急に思い出したりしてその当時の瞬間以上に腹立たしく思いますねw

本当のこと

やっぱり運良くなりたいですね、人生結局運でしょ。ピンチはチャンスとか、病気になって得たこともあるとか、そういうふざけたこという人はみんな運がいい人。運の総量なんてちがーう、ちがーーう

本当のピンチは、損失をできるだけ減らすように努力するほかない危機的状況ですよ、体を縮めて頭とお腹守って致命傷だけは受けないようにする以外選択肢がないんです。偉い人にはそれがわからんのです
病気になって得たものなんて病状だけですよ。

終わり

終わりっていうのが言わばエンディングトークで全く関係ない、どうでもいい話をすることにしましたけども、春からギター始めて約半年になりましたね。

これは世代が結構出る話だと思いますけど、僕はギター持ってるアーティストって秦基博さんと大原櫻子さんなんですよね、後はコブクロさん。特に秦基博さんはevergreenっていうアルバムを出してて全部弾き語りの収録でそれを聞くとしばらく放置してたギターを触ろうかなってなります

昨日今日と弾いてたわけなんですけども、多分強く抑えすぎなんでしょうね、いつも左手の指が痛くなります。今も痛い。。
右手の小指もストロークの時弦に当たったりして擦れてるんですよねw下手すぎる。最近は「青い蝶」っていう曲がいいなって思いますね



終わります、ありがとうございます